獨生子女，時代的眼淚

冰熾梟狼 · 發(fā)表于 2024-8-22 23:29:42

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作者 | 莫奈

獨生子女，父母同時生病…

今年三月份，守在病房的又一個晚上，怡博在床前照護著父親。醫(yī)院相當安靜，他抬頭看到了走廊里的鐘，紅色的字寫著時刻，4:30。

深夜，是許多陪護人都清醒的時刻。

沐晨的母親患有慢性阻塞性肺病和哮喘，有一天晚上突然發(fā)燒，她不會開車，頗為不易地帶媽媽去到醫(yī)院，折騰了一整個晚上。

父母生病已經(jīng)是困難之事，他們還擁有一個共同的身份——獨生子女。

01

父母同時生病

對于獨生子女來說，父母的其中一方生病，另一方還能幫忙照顧。但當父母年紀增大，還會遇到兩人先后甚至同時生病的情況，這帶來的壓力是外人難以想象的。

2020年，瓊心的母親在一次體檢里查出肚子有一個大的黑塊，在老家的醫(yī)院確診早期肺癌。

聽到母親的病情后，瓊心的第一想法是把她帶到北京來，“我自己的理念是這樣的，在老家不管找多好的醫(yī)生，給出怎樣的治療方案，我都不會覺得安心?！?br />
在北京，她托了不少關系，才找到能快速辦理入住的床位。

住院的過程還不是最磨人的，先前問診、確診和確定病情方案的階段才是。瓊心回憶說，接到母親生病的一通電話，她整個人都是麻的，此后的一段時間里，她經(jīng)歷過不知所措和恐懼，也不知道即將面對的是什么。當時父親年紀也大了，她自然地負責起和醫(yī)生的全部溝通過程，“從找醫(yī)生出治療方案到出錢都是我一個人”。

手術后，母親的病情有了很大程度的緩解，病愈后，定居在北京和瓊心一起生活，父親則回到了老家。

但到了今年年初的時候，父親的大腿根部開始疼痛，在老家做各種檢查也找不出原因，瓊心接他來到了北京，在大醫(yī)院檢查了七、八個科室，到現(xiàn)在還沒確診具體的病因。

而光是檢查這一趟，就花掉了兩個多月的時間：每看一個科室都需要進行一遍預約，預約的時間至少在一周后，等看到醫(yī)生又需要進行各項檢查，中間又隔了半個月的時間……這樣一趟繁復的流程下來，已經(jīng)耗費了不少力氣。

腿部的痛病沒有得到確診，但父親確診了輕度的腦積水和認知障礙。在那之前，她已經(jīng)觀察到父親出現(xiàn)了一絲老年癡呆的跡象，反應、語言都出現(xiàn)了變化，醫(yī)生的建議是進行手術治療。

先是承擔起了照顧母親的任務，現(xiàn)在還遇到了父親身體的不適，瓊心獨自處理著每一次和醫(yī)生的反復溝通，她告訴南風窗，其實父母親彼此都不知道互相病情的細節(jié)，“他們病情的所有細節(jié)只有我知道”。

同樣遇到父親生病的還有云南人沐晨。2018年，她還在讀大一，父親突然生病，他的頭部查出了腫瘤，肺部和心臟都各自查出病癥，那以后，她每一年放假都在醫(yī)院度過。

沐晨的回憶里，父親對她很疼愛，只有高中學歷的他為了害怕自己“落伍”，每天都會看新聞聯(lián)播，對世界上發(fā)生的各種新鮮趣事有著強烈的興趣；每次放假回家，父親會和她一起討論最近發(fā)生的新聞，她知道，這是父親想趕上她生活的腳步，不想和她產(chǎn)生隔閡。

沐晨是一家中學的語文老師，她筆下的父母背影厚重而溫柔，陪伴父親住院時，需要帶著他打點滴，做檢查，沐晨能明顯感覺到，以前高大還有點肥胖的父親，已經(jīng)是縮在椅子里的單薄的身體，她在自己的文章里寫道：“我輕輕的一推，父親就一個踉蹌。我趕緊停下來。他把手搭在我的手上笑笑，感覺有點不好意思的對我說‘我女兒長大了，都可以推動爸爸了’。”

2022年，父親的病情惡化，發(fā)展成肺癌去世。

后來，母親因為悲傷也開始住院，她感染新冠后，肺部出現(xiàn)了結節(jié)，如今患上了慢阻肺，需要一直進行吸氧治療。

沐晨最難熬的時刻是在父親去世后，幾年來的求醫(yī)問診花光了家里的積蓄，而她還在讀大四，面臨畢業(yè)，一邊是寫論文的壓力，一邊還要處理父親的后事。

為了安排好后事，他們需要找一塊合適的墓地，價格普遍在三萬到十萬之間，但是她和母親實在拿不出這么一筆錢。她想著平時父親對親戚都很好，也經(jīng)常幫助他們，就跟親戚借錢，可是沒有一個親戚愿意借給她。沒辦法的情況下，沐晨找到了政府部門，后者給安排了一塊公益墓地，“那一刻我真的覺得特別難”。

病魔纏身，經(jīng)濟壓力，工作和醫(yī)院的兩點一線……其實，不管是生病中的父母，還是承擔照料任務的子女，他們都有著強大的意志和無以言說的掙扎。

02

照護與被照護者

北京大學教授胡泳曾經(jīng)感嘆：“嚴格來說，照護者以及被照護者這個群體，在我們這個社會當中的可見度都不高?！?

今年，他因為一篇《當一位北大教授成為 24 小時照護者》的文章引發(fā)關注。雖然，他并不是這個家庭里唯一的孩子，但是在照顧阿爾茨海默母親的過程里，他感受到“照護的日常是語言難以描述的”。

西安人怡博也向南風窗提到了類似的感受，今年的三月，母親突然給在上海工作的他打來電話，告知他父親突然腦出血，如今還在醫(yī)院里搶救。

一開始，父母并不想讓兒子知道，不想影響他的工作，但是他能感覺到，等他回去以后，母親的心才漸漸安定下來。

當怡博回憶起數(shù)個月前照料父親的經(jīng)歷，他說，言語只能表達腦海里各種想法的一二，具體而言，照料與被照料是一件很深入、具體和隱私的事情。

怡博照顧父親時，請了一名24小時的護工，平時，也有親戚來探望和幫忙，但他還是覺得，護工能做的有限?！氨热缯f晚上守夜這個事情，確實是護工工作的一部分，但他也需要休息，不可能白天晚上都一個人在干，而且，護工很難在短時間里了解病人的脾氣喜好，這容易讓病人在心情不好的時候感覺更不好了。像洗澡、擦身、大小便這樣的事，作為病人來說，肯定是讓最親的人給他服務，讓他覺得最舒服?！?

照料者不易，而被照料者，也很難從突然的生病里接受自己。

怡博的父親剛滿60歲，他沒有預料到疾病會來得如此之快，在這之前，他是公司和家里的中流砥柱，“我爸突然一下要接受自己從一個什么都行的人，變成我什么都要靠你的人，這個轉(zhuǎn)變是非常巨大的?！?

在幫助父親適應這個轉(zhuǎn)變的過程里，怡博和母親都給予了他充足的耐心，幫助他努力進行康復，并且也會專門帶他到環(huán)境好的山里吸氧、療養(yǎng)?！耙婚_始父親會逞強說自己已經(jīng)好了，后來他慢慢正視這件事，心態(tài)上有了一些調(diào)整，當他發(fā)現(xiàn)周圍的人對他很有耐心，現(xiàn)在知道能恢復多少是多少，不給家里增添過大的負擔?！?

為了將自己從父母生病的悲傷和照料的瑣碎痛苦中調(diào)整好，瓊心往往通過運動改善情緒。

母親生病后，瓊心經(jīng)常從醫(yī)院騎車回家里，這一段路程很長，有二、三十公里，但這也是她喘息的時間。事實上，要面對眼前這一切，瓊心并不容易，“因為沒有人一起商量，所以要消化所有事情的人是我，而且不能把壓力帶回家，其實人是繃不住的?！?br />
父母住在家里的這一段時間，她承擔了照顧他們飲食起居的任務，因為家里離公司近，她經(jīng)常在上班的間隙跑回家里，負責好一日三餐。

媽媽病愈后，瓊心有兩年時間都在生病。她的臉上突然長了一塊會掉皮的斑，不管擦什么樣的藥都不管用，而且，她在體檢里也查出了比較嚴重的結節(jié)。她知道，這是很長一段時間精神緊張后帶來的副作用。

03

獨生子女的背后

醫(yī)治一場大病也許只是數(shù)個月甚至一、兩年的事情，但那之后對整個家庭的改變卻是相當長遠的。

生病之后，瓊心的注意力很大程度轉(zhuǎn)移到了家庭上，她因此有一些很重的思慮。“最開始我沒想明白的時候，會花很多時間想去管他們，比如糾正他們的生活習慣，監(jiān)督他們吃藥，想辦法買各種各樣的保健品，為此，我們還會吵架?！?

那時，她覺得自己肩上背負著很多東西，“如果他們過得不好，我就會自責和害怕，怕自己有遺憾。”

就這樣掙扎了接近三年的時間，突然有一天她想開了：“我突然想到他們應該是自己的責任主體，每個人有每個人的命運，我作為子女也不能去改變他們?！?

這一次父親來京就醫(yī)，如果要改善目前的腦部病情，需動一場較大的手術。

由于父親身體里本就有特殊情況——他的脊髓天生自帶著一個鼓包，要醫(yī)治的話需要先做脊椎的手術，然后再做腦部的手術，如此情況估計，要折騰至少兩年的時間。一家人商量過后，決定維持現(xiàn)狀，“吃好喝好玩好，就這樣”。

瓊心能感覺到，在北京待著這兩個月的時間，父親的狀態(tài)越來越不好。來回看醫(yī)院的折騰讓他感到疲憊，而且，他也有自己的心理壓力，“這個病對他來說就像是天生帶來的，他認為不需要做手術帶來新的創(chuàng)傷”。

調(diào)整心態(tài)是一方面，另一方面，在獨生子女家庭里，尤其是子女尚未有經(jīng)濟能力時，經(jīng)濟負擔并不小。

父親生病時，沐晨還沒有畢業(yè)，也沒有足夠的經(jīng)濟能力，很長一段時間里，花的都是父母此前積攢下來的錢。大學時，她會兼職寫作賺取稿費和在學校報社做校對，以及在教育機構上課，一個月能掙七、八百，但是相比起治療費用遠遠不夠，父親生病兩年后，家里就幾近拮據(jù)。

照顧父母這六年時間，沐晨沒有出去旅游過，也不敢買任何貴一點的東西，“沒有兄弟姐妹，只能自己默默忍受”。

如今，畢業(yè)后，她成為了家里唯一的經(jīng)濟來源。沐晨在一家中學教初三，不到寒暑假時，工作很忙碌，要請假也特別不方便。

當家人身體還健康時，很少有人會考慮到未來的話題。近年來，關注二孩、三孩的家庭變多了，“獨生子女”慢慢淡出了人們視野。而實際情況是，第一代獨生子女的父母，已經(jīng)逐漸進入養(yǎng)老期——80后這一代紛紛踏入40歲的年紀，他們的父母也邁入了60歲到70歲的中低齡老人行列，數(shù)據(jù)顯示，這個年齡段的照料需求會有明顯上升。

但社會對這個日漸變老的群體準備好了嗎？

瓊心的父母能認字，生病前平時的生活也沒有任何問題，但是他們依然無法適應大醫(yī)院的流程，“首先從掛號來說，他們不一定知道怎么從微信里搶號，其次到醫(yī)院里的各種科室、檢查，他們自己沒辦法一個人完成?！?

瓊心在帶家里的長輩看病時，看到了不少獨自看病的老年人，她感覺，醫(yī)院的設施應該更有利于老年人，如今盡管有門診陪診員、護工等服務，但站在病人的角度，應該更標準化、市場化，“這樣能對生病家庭有真正實質(zhì)性的幫助?！?

同時，很多家庭都是從老家來到大醫(yī)院就醫(yī)，異地看病的過程里，報銷也是個難題。像瓊心父母買的醫(yī)保是農(nóng)村合作醫(yī)療，當時，在北京的報銷比例不到30%，這意味著個人自費的比例達到七成。

更現(xiàn)實的情況是，還有很多的老人沒有退休金保障，經(jīng)濟保障不足，在就醫(yī)這件事情上，也極度考驗子女的靠譜程度。

如何給自己的父母養(yǎng)老，是擺在獨生子女面前一道很難開口的話題。

怡博和父母的關系不錯，平時，他們會談及日后養(yǎng)老的話題。事實上，老人也不愿意放棄原來熟悉的生活去到上海，所以在父親生病后，他有想過回西安工作。“從我父母的角度來說，要犧牲一些東西回去照顧他們，其實他們并不愿意。當下，他們覺得還能照顧自己的生活，當有一天照顧不了，再來考慮這個問題?！?

瓊心也曾想象過另一種可能。她說，從小就希望能有一個哥哥，“其實也是想逃避，覺得我也需要保護?！?br />